Distrofia muscolare di Duchenne: uniformarsi al modello piemontese
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Non possiamo continuare a sostenere da soli tutto il lavoro e tutte le responsabilità per garantire ai nostri figli la stessa sopravvivenza. La Rete piemontese dimostra che nel territorio ci sono gli strumenti necessari per far fronte almeno alle principali emergenze respiratorie per patologie gravi come la Duchenne. In questi giorni il Consiglio dei Ministri ha dato via libera al disegno di legge delega per la non autosufficienza ed entro nove mesi il governo dovrà adottare i decreti legislativi necessari per definirne i livelli essenziali di assistenza. Per i pazienti Duchenne ventilati il modello della Regione Piemonte soddisfa pienamente questi livelli, partiamo da qui.” – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente Parent Project.
Dal Convegno di Torino, organizzato dall'associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è emersa la richiesta di uniformità, da parte del resto d'Italia, al modello piemontese di assistenza per non autosufficienti.
Eleonora Artesio , assessore alla Salute, e Maria Maspoli, Funzionario Direzione Programmazione Sanitaria della Regione Piemonte, hanno presentato la Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica attiva in Piemonte dal 2003.
L’associazione Parent Project si sta impegnando nel diffondere tale modello che prevede la de-ospedalizzazione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica, la capillarità territoriale e la sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari. L'obiettivo è quello di fornire in ogni Regione questo sistema di assistenza, fiore all’occhiello della sanità piemontese.
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(Fonte Ufficio stampa Parent Project Onlus)
27 / 11 / 2007
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