Il 23 e il 24 novembre avrà luogo a Torino il Convegno “Crescere e vivere con la Duchenne” organizzato da Parent Project, l’associazione di genitori che combattono contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Obiettivo dell’incontro, che si svolgerà all’Hotel Le Meridien Art + Tech in Via Nizza 230, è promuovere un “approccio clinico multi-disciplinare” e informare sugli sviluppi di nuovi percorsi terapeutici. In particolare saranno approfonditi i trattamenti relativi alla gestione delle complicanze respiratorie e la prevenzione del rischio cardiaco.
Durante il convegno, realizzato con il finanziamento della Fondazione CRT e il contributo della Provincia di Torino, è previsto un corso con esercitazioni pratiche dedicato, in particolare, alle famiglie con figli nella fascia di età dai 13 anni all’età adulta sugli ausili necessari alla respirazione che potranno formarsi all’uso del ventilatore, all’assistenza alla tosse e al drenaggio delle secrezioni bronchiali periferiche.
Nel corso dei lavori sarà presentata, come un modello virtuoso da sviluppare in tutta Italia, la Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica attiva in Piemonte dal 2003. Si basa sul principio della presa in carico globale e continua dell’individuo, consente l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria, contribuisce a migliorare gli standard dei servizi erogati e agevola i percorsi di diagnosi e cura. Il lavoro della rete in questi anni ha anche consentito di pubblicare e promuovere le Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e le Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica.
L’associazione Parent Project è impegnata per diffondere il nuovo modello di assistenza sanitaria - le cui peculiarità e punti di forza sono la de-ospedalizzazione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica, la capillarità territoriale e la sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari – affinché in ogni Regione sia possibile organizzare il programma di assistenza piemontese che rappresenta un fiore all’occhiello del sistema sanitario regionale.
Tra gli ospiti interverranno Eleonora Artesio, Assessore alla Tutela della Salute e Sanità, Regione Piemonte; Maria Maspoli, Funzionario Direzione Programmazione Sanitaria Assessorato alla Sanità Regione Piemonte e Vito Marco Ranieri, Università di Torino - Dipartimento Anestesia e Rianimazione , Ospedale S. Giovanni Battista, Torino. Per la parte specialistica Michelle Eagle, Institute of Human Genetics – University of Newcastle upon Tyne, UK; Fabrizio Racca, Sez. di Anestesia e Rianimazione, Università di Torino, Osp. S. Giovanni Battista – Molinette di Torino; Denis Duboc, Service de Cardiologie, Cochin Hôpital, René Descartes Université, Paris, FR e Maria Luisa Bianchi, Ist. Auxologico Italiano IRCCS, Dip. Endocrinologia, Centro per lo studio delle malattie metaboliche ossee di Milano.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sul Convegno di Torino, sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet
www.parentproject.org-
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